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孤獨(dú)癥=自我封閉?別再誤解這群“來(lái)自星星的孩子”了
流言:“孤獨(dú)癥=自我封閉?孤獨(dú)癥=天才?”
很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥患者就是有意將自己封閉起來(lái),不與外界進(jìn)行交流。而在影視作品的塑造下,很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥患者都是某個(gè)方面的天才。
流言分析:這是對(duì)孤獨(dú)癥的嚴(yán)重誤解。
實(shí)際上孤獨(dú)癥患者只是因?yàn)樯鐣?huì)認(rèn)知功能發(fā)育障礙而無(wú)法產(chǎn)生社交的興趣,有些孤獨(dú)癥患者也會(huì)表現(xiàn)出社交的興趣和能力,通過(guò)干預(yù)引導(dǎo),他們也能學(xué)會(huì)恰當(dāng)?shù)姆椒▉?lái)與他人建立友誼。而孤獨(dú)癥患者的智力,也與普通人相似,既有超出常規(guī)的,也有不到平均的,更多的則處于普通水平。
有時(shí),我們可能會(huì)在新聞報(bào)道中看見(jiàn)這樣的事:
在西藏自治區(qū)山南市,有一個(gè)確診了孤獨(dú)癥(俗稱自閉癥)的小男孩久米,因?yàn)楫?dāng)?shù)貨](méi)有專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu),他的父親帶著他跋涉2000多公里,前往河南鄭州尋求干預(yù)治療。
北京的一位單親媽媽將孤獨(dú)癥兒子托養(yǎng)在四線城市,自己獨(dú)自在北京工作掙錢,因?yàn)樗裏o(wú)法承受一線城市高昂的治療托養(yǎng)成本,她說(shuō):“我和孩子就像兩顆孤獨(dú)的星球,在茫茫宇宙中無(wú)望地漂流。”
……
這樣的家庭還有很多很多,因此2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議,將每年的4月2日定為世界孤獨(dú)癥關(guān)注日,以呼吁人們關(guān)注這群“來(lái)自星星的孩子”。這些孤獨(dú)癥小患者,看得見(jiàn)、聽(tīng)得見(jiàn)、會(huì)說(shuō)話,但卻拒絕對(duì)視,對(duì)親人的呼喚置若罔聞,常常一言不發(fā);他們看起來(lái)與其他孩子別無(wú)兩樣,但卻像星星一樣封閉在自己的世界中,不懂如何與外界交流,也很難被社會(huì)所接納。那么,到底什么是孤獨(dú)癥呢?
什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD),簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥,也被叫做自閉癥,是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)性發(fā)育障礙,病因尚不清楚,通常在兒童早期發(fā)育階段(3歲前)出現(xiàn),主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為等心理發(fā)育障礙,嚴(yán)重影響患兒的社會(huì)功能和生活質(zhì)量。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的估計(jì),全球約有0.76%的兒童患有孤獨(dú)癥,而我國(guó)兒童孤獨(dú)癥流行率約為0.7%。根據(jù)2023年4月發(fā)布的《2022年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》指出,中國(guó)孤獨(dú)癥人群數(shù)量超過(guò)1000萬(wàn)人,其中0~14歲兒童約有300萬(wàn)~500萬(wàn)人,孤獨(dú)癥已經(jīng)成為最主要、最嚴(yán)重的兒童精神疾病之一。
孤獨(dú)癥兒童除了在認(rèn)知功能發(fā)育存在障礙以外,往往伴有不同程度的其他精神心理問(wèn)題,如注意力缺陷、多動(dòng)、睡眠障礙、破壞及沖動(dòng)行為控制障礙、強(qiáng)迫癥等,這讓孤獨(dú)癥兒童不僅在學(xué)習(xí)和生活上存在諸多困難,還很難被社會(huì)所接納。
孤獨(dú)癥兒童幾乎無(wú)法融入普通的學(xué)校,到小學(xué)四年級(jí),他們的退學(xué)比例超過(guò)80%,只能去接受特殊教育或?qū)I(yè)康復(fù)干預(yù)。根據(jù)《2023年孤獨(dú)癥行業(yè)影響力報(bào)告》,77.64%的成年孤獨(dú)癥人士并未就業(yè),僅有11.18%實(shí)現(xiàn)輔助性就業(yè)。
大眾對(duì)孤獨(dú)癥的常見(jiàn)誤解
孤獨(dú)癥患者本身就很艱難了,而對(duì)孤獨(dú)癥不了解的人們的誤解,可能讓這些患者的處境更加艱難。根據(jù)《2023年孤獨(dú)癥行業(yè)影響力報(bào)告》,59.24%的家長(zhǎng)認(rèn)為其他小朋友會(huì)拒絕與孤獨(dú)癥孩子玩耍,81.61%的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)擔(dān)心帶著孩子出門會(huì)受到旁人異樣的眼光。盡管孤獨(dú)癥是最主要、最嚴(yán)重的兒童精神疾病之一,但長(zhǎng)久以來(lái),對(duì)于孤獨(dú)癥仍然存在很多污名化和誤解的現(xiàn)象。接下來(lái)咱們就詳細(xì)說(shuō)說(shuō)。
1、孤獨(dú)癥不是天才就是智力缺陷?
在影視劇中,孤獨(dú)癥角色往往被描繪為某些領(lǐng)域的天才,例如電影《雨人》中患有孤獨(dú)癥的雷蒙是一個(gè)具有超強(qiáng)記憶力的天才,這實(shí)際上被稱為“學(xué)者綜合征”,大約僅有10%的孤獨(dú)癥患者會(huì)表現(xiàn)出某種特殊才能。
同樣,孤獨(dú)癥也并不等同于智力一定會(huì)比別人差,盡管智力缺陷是孤獨(dú)癥患者常見(jiàn)的一種共病,但國(guó)外一項(xiàng)研究表明大約有50%左右的孤獨(dú)癥患者具有正常的智商水平。
2、孤獨(dú)癥只是自我封閉?
很多人認(rèn)為孤獨(dú)癥患者是將自己封閉起來(lái),不與外界進(jìn)行交流,這也是俗稱“自閉癥”的由來(lái),但實(shí)際上孤獨(dú)癥患者只是因?yàn)樯鐣?huì)認(rèn)知功能發(fā)育障礙而無(wú)法產(chǎn)生社交的興趣,有些孤獨(dú)癥患者也會(huì)表現(xiàn)出社交的興趣和能力,通過(guò)干預(yù)引導(dǎo),他們也能學(xué)會(huì)恰當(dāng)?shù)姆椒▉?lái)與他人建立友誼。
3、孤獨(dú)癥只是發(fā)育慢,長(zhǎng)大就好了?
很多人以為孤獨(dú)癥是兒童才會(huì)有的疾病,隨著年齡的增長(zhǎng)會(huì)自然消失,但事實(shí)并非如此,孤獨(dú)癥是一種會(huì)伴隨終生的疾病,需要長(zhǎng)期的專業(yè)干預(yù)和照顧,才能具備基本的生活和學(xué)習(xí)能力。
4、孤獨(dú)癥患者不能上學(xué)或工作?
孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,可能會(huì)表現(xiàn)出認(rèn)知功能發(fā)育遲緩或缺陷,但大部分孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)一定的特殊教育后,也能夠獲得一定的學(xué)習(xí)能力和社會(huì)適應(yīng)能力,是可以進(jìn)入正常學(xué)校就讀的。
同樣,孤獨(dú)癥患者在接受專業(yè)康復(fù)治療后,在成年以后也有可能像普通人一樣參加工作,或者通過(guò)殘聯(lián)的幫助進(jìn)行輔助性就業(yè)。
孤獨(dú)癥兒童有哪些不一樣?
孤獨(dú)癥兒童常常被稱為是“來(lái)自星星的孩子”,是因?yàn)樗麄兺雌饋?lái)跟普通孩子很不一樣,這些異常往往在兒童3歲前就已見(jiàn)端倪,例如在12~18個(gè)月之間,孩子對(duì)自己的名字還沒(méi)有反應(yīng),不會(huì)用手指指向某些物品以表達(dá)自己的興趣,不會(huì)像其他小孩一樣在嬰兒車?yán)锿嫠!?/p>
根據(jù)《精神疾病診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版》,孤獨(dú)癥兒童的核心癥狀主要有2個(gè)方面:社交困難和僵化的行為模式。具體來(lái)說(shuō),相對(duì)于正常孩子,孤獨(dú)癥兒童在日常生活中可能會(huì)有以下幾種典型的異常表現(xiàn)。
1、缺乏交流能力
因?yàn)楣陋?dú)癥兒童一般在語(yǔ)言能力發(fā)展上存在一定程度的滯后,所以他們常常不太愛(ài)說(shuō)話,比較沉默寡言,或者可能會(huì)重復(fù)同一句話,或語(yǔ)調(diào)顯得比較機(jī)械呆板。
同時(shí),他們?cè)谏鐣?huì)情感上也較為匱乏,這會(huì)讓他們不喜歡主動(dòng)和別人交流,同時(shí)也不太會(huì)回應(yīng)別人的主動(dòng)搭話。
當(dāng)我們?cè)谂c孤獨(dú)癥兒童交流的時(shí)候,還會(huì)發(fā)現(xiàn)他們常常會(huì)回避眼神交流,看起來(lái)面無(wú)表情,也不會(huì)像其他人一樣使用肢體語(yǔ)言或手勢(shì)來(lái)表達(dá)自己的意思。
2、難以建立和維持社交關(guān)系
因?yàn)楣陋?dú)癥兒童往往對(duì)其他人缺乏興趣,所以也不會(huì)主動(dòng)去和別人交朋友,在交往過(guò)程中也會(huì)表現(xiàn)出被動(dòng)和退縮的態(tài)度。
即使與他們建立了社交關(guān)系,但是由于他們難以體會(huì)對(duì)方的感受,常常不能理解對(duì)方的行為表現(xiàn)所隱含的意思,所以他們的社交關(guān)系也很容易破裂。
3、刻板的行為模式和興趣
孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)堅(jiān)持一種固定的行為模式,例如總是用特定的方式玩玩具,每天都要走同樣的路線或吃同樣的東西,總是用同樣的方式打招呼等等。即使是一點(diǎn)點(diǎn)微小的變化也可能會(huì)讓他們感到極度痛苦,所以他們很難適應(yīng)陌生的環(huán)境。
此外,孤獨(dú)癥兒童的興趣往往是狹窄且強(qiáng)烈的,他們可能只喜歡特定的幾種物品或事情,而且對(duì)這些物品或事情有強(qiáng)烈的依戀,例如喜歡一直玩同樣的玩具,即使玩一天也不會(huì)覺(jué)得膩,而當(dāng)這個(gè)玩具被拿走時(shí),他們會(huì)表現(xiàn)出很明顯的分離焦慮。
4、異常極端的感官反應(yīng)
孤獨(dú)癥兒童有時(shí)候可能會(huì)對(duì)一些很小的事情有過(guò)度的反應(yīng),例如無(wú)法忍受某種特定的聲音,拒絕觸摸某種質(zhì)地的物品,但有時(shí)候可能又會(huì)特別迷戀某種燈光,喜歡一直摸著或抱著某種東西等等。
但有時(shí)候他們也可能會(huì)對(duì)有些環(huán)境因素毫無(wú)反應(yīng),例如被熱水燙著了也不會(huì)縮手,受傷了也沒(méi)有感覺(jué)等等。
總而言之,孤獨(dú)癥是最主要、最嚴(yán)重的兒童精神疾病之一,目前還沒(méi)有哪一種藥物或干預(yù)方法能夠徹底治療孤獨(dú)癥,但是孤獨(dú)癥兒童不應(yīng)該為此受到污名化和歧視,他們對(duì)他人和世界并沒(méi)有惡意,他們只是一群“來(lái)自星星的孩子”,每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童都是獨(dú)一無(wú)二的存在。
盡管孤獨(dú)癥兒童在認(rèn)知功能上存在缺陷和不平衡,但經(jīng)過(guò)專業(yè)的康復(fù)治療、特殊教育,以及家長(zhǎng)的悉心照料,也能擁有基本的學(xué)習(xí)和生活能力,像普通人一樣健康快樂(lè)地生活。
作者:ACC心理科普
審核:四川師范大學(xué)心理學(xué)院副教授楊小洋
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